2024. Április 28. vasárnap
Olivia Gilles Beckwith-Wiedemann-szindrómában szenved, aminek következtében nyelve nem állt meg a növekedésben. A kislány már három operáción van túl, és remélhetőleg hamarosan elkezdhet iskolába járni.

A kislány betegségét már akkor diagnosztizálták, amikor édesanyja még csak a hetedik hónapban járt, hiszen nagyra nőtt nyelve már az ultrahang-felvételeken is jól látszódott. Az akkor már négygyerekes anyának annyit mondtak, hogy gyermekének túlnövekedési rendellenessége van, ám igazán akkor rémültek meg férjével, amikor az interneten utána néztek a betegségnek.

A kislányt születése után nem sokkal hazavihették, ám szoptatni nem tudta az édesanyja, ezért csövön keresztül táplálták. Először Olivia hathónapos korában került sor műtétre, ekkor egy tracheosztómát is beültettek a torkába, hogy megkönnyítsék a légzését, ám később még két másik operáció követte ezt, és az orvosok csak ezután merték kijelenteni, hogy a kislány nyelve most már normálisan fog fejlődni. Olivia ma már segítség nélkül képes enni és lélegezni is, a legtöbb fejlődési szakaszt időben érte el, bár kicsit késve indult el, és a beszéde idegenek számára még sokszor nehezen érthető.

A Beckwith-Wiedemann-szindróma egy növekedési rendellenesség, amely a test bármely részét érintheti. Igen ritka betegség, nagyjából minden 15 000. újszülöttnél jelentkezik. Az érintett gyerekek gyakran koraszülöttként jönnek világra, ám a vártnál nagyobbak és nehezebbek. Igen sokszor előfordul, hogy a gyerekek nyelve rendkívül nagy, ezért légzési, evési és beszédbeli gondok jelentkeznek. Sok Beckwith-Wiedemann-szindrómás gyereknél alakul ki tumor is, ami gyakran a vesét támadja meg. A tumorok agresszív természete miatt ezeket a gyerekeket 7-8 éves korukig rendszeresen szűrni kell.


Forrás: Medipress
2014. 05. 28.
Ossza meg: Kövessen minket:



Vital - egészségügyi linkcentrumKeresés