2019. Augusztus 17. szombat
Életminõség -  A környezet és a közvélemény
Az epilepsziával élõk számos pszichoszociális problémával találják szemben magukat. Mind a mai napig él a társadalomban az epilepsziával szemben – elsõsorban a tájékozatlanság miatt – elõítélet vagy félelem, pedig mára az epilepszia megállapítására és kezelésére tett diagnosztikus és terápiás törekvések jelentõs változást hoztak az epilepsziás betegek életében, így az életminõségben is.

epilepszia

Ez tovább fokozódott a század második felében az új képalkotó eljárások bevezetésével, mint a CT (számítógépes rétegvizsgálat), az MR (mágnesesrezonancia vizsgálat az agy anatómiai viszonyainak ábrázolására), a SPECT (single photon emission tomography az agyi véráramlás kimutatására), és a PET (positron emission tomography az agyi cukoranyagcsere vizsgálat az epilepsziás mûködészavar kimutatására).

Ezek mellett egyéb módszerek (funkcionális MR, stb.), különféle EEGvizsgálatok (az epilepsziás mûködészavar kimutatására) és neuropszichológiai vizsgálatok (az agy magasabb szellemi tevékenységének, a gondolkodás egyes elemeinek megítélésére) segítik a diagnosztizálást és a terápiát.

Jelentõs változást jelentett az újabb antiepilepsziás gyógyszerek alkalmazása, melyek már az epilepsziás mûködészavarban közrejátszó biológiai folyamatokat figyelembe véve készültek, és kiváltképp a kevesebb mellékhatással minõsülnek elõnyösebbnek. Az epilepsziás mûködészavar elõidézésében érintett területek kimutathatóságával, bizonyos epilepszia típusokban (nem minden epilepszia esetben!) lehetõvé vált a mûtéti megoldás.

Az epilepsziás beteg kezelésében tehát a lehetõség szerinti rohammentessé tételen kívül az is cél lett, hogy ezt minél kevesebb melléktünettel érjük el, hogy az epilepsziás beteg egyéb szervrendszereinek mûködését, a közérzetét, a hangulatát, az aktivitását, a szellemi képességét és fõként gyermekek esetében a tanulási képességet és a magatartást a gyógyszeres kezelés hátrányosan ne befolyásolja.

Életminõség

Idõvel egyre fontosabb szempont lett a beteg életminõsége. A betegek panaszaiból kiderült azonban az is, hogy sokan jobban szenvednek a környezet elhárító, kiközösítõ, olykor megbélyegzõ magatartásától, mint maguktól az epilepsziás rohamoktól. A hátrányos megkülönböztetés már a kisgyermekkorban kezdõdik: nem mindenhol veszik fel szívesen, vagy egyáltalán nem, az epilepsziás gyermeket bölcsõdébe, óvodába; van ahol nem viszik el iskolai kirándulásra vagy nyári táborba, késõbb nem szívesen alkalmazzák a munkahelyeken, még mielõtt szakember véleményét kikérnék az adott személy epilepsziájáról.

Az epilepszia a központi idegrendszer rohamokban – tehát idõszakonként, sûrûbben vagy ritkábban – megnyilvánuló mûködészavara, mely amiatt jön létre, hogy az ingerlésgátlás egyensúlyzavara következtében egyszerre egy nagyobb csoport idegsejt bioelektromos kisüléseket produkál és ezáltal az adott agyterületnek a mûködése egy idõre torzul, vagy kiesik. Ha ez a kóros ingerületfokozódás egyéb agyi struktúrákat is bevon, akkor továbbterjedve egyéb tüneteket is okoz.

A köztudatban „az epilepszia” létezik, s ennek egyetlen tüneteként a klasszikus nagyrohamot tartják számon, mely eszméletvesztéssel és a végtagok megfeszülésévelrángásával, esetleg szájhabzással jár. Az epilepszia azonban mint az elõidézõ okok, mind a megnyilvánulási formakörök és rohamformák, mind a kezelhetõség és lefolyás, valamint kórjóslat tekintetében különbözik. Csak az adott beteg epilepsziájának ismeretében lehet a gyógyszer választhatóságáról, a gyógyszerek cseréjérõl, a pályaválasztásról, a munkaalkalmasságról vagy a gépjármûvezetõi alkalmasságról nyilatkozni, és ezt csak a beteget jól ismerõ, gondozó szakorvos tudja eldönteni.

A környezet és a közvélemény

Az epilepsziával kapcsolatos elméleti, genetikai és klinikai kutatások igen jelentõs eredményeket hoztak, de a köztudat elmaradt vélekedései és az új szakmai ismeretek között jelentõs szakadék maradt.

Az epilepsziás beteg hátrányosabb helyzetben van azokkal a betegekkel szemben, akiknek heveny, tehát átmenetileg fennálló betegségük van, mert nekik a betegséggel tartósan, évekig, vagy egyes esetekben egész életen át együtt kell élniük. A tünetek jelentkezése teljesen kiszámíthatatlan, bár esetenként felismerhetõk bizonyos provokáló körülményekaz epilepsziával élõ ember maga is bizonytalanná, visszahúzódóvá válhat, önbecsülése csökkenhet.

A betegség elfogadása és a környezettel való elfogadtatása türelmes magyarázatot és bizalmon alapuló együttmûködést tesz szükségessé a beteg, a család és a kezelõorvos között, aki szükség esetén a pszichológia, szocioterápia, pszichiátria, neuropszichológia szakembereit is bevonja a gondozási munkába. Az epilepsziák közel háromnegyede a 20. életév elõtt kezdõdik, tehát a gyermekek személyiségfejlõdését és szocializációját a helytelen önértékelés és megbélyegzõ környezeti hatás igen kórosan befolyásolhatja.

A tágabb környezet és a közvélemény tájékoztatására is szükség van, hogy az epilepsziásokkal szembeni hátrányos megkülönböztetés vagy tartózkodó magatartás és számos tévhit megszûnjön.


Szerző:

Dr. Jerney Judit
főorvos
Budai Gyermekkórház és Rendelőintézet Kht.
Epilepszia Centrum

2005. 11. 09.
Ossza meg: Kövessen minket:



Vital - egészségügyi linkcentrumKeresés