2017. November 21. kedd
A Tüdőér Egylet szervezésében tartották a pulmonális hypertóniás betegek 5. országos találkozóját a Stefánia palotában, ahol a betegséggel foglalkozó szakorvosok és az OEP munkatársai adnak tájékoztatást a legújabb szakmai kihívásokról és fejleményekről. A rendezvényre külön meghívást kaptak a – sajnos egyre gyakoribb - PAH-os gyerekek is.

A PAH progresszív, halálos betegség, amely hatással van a szívre és tüdőre. A tüdő artériájában lévő vérnyomás nagyságával szokták jellemezni. A betegségnek öt fajtája van, amelyek az ebben szenvedőket személyenként más- és másképp érintik. A PAH ritka formája a betegségnek, 1 millió főre vetítve körülbelül 52 főt érint. Halálozási aránya esetenként magasabb lehet, mint a rák egyes formáié, így a mell-, vastag- és végbélráké. E súlyos betegséggel élőknek komoly támogatásra van szükségük, ugyanis a kórnak nagy hatása van a mindennapi életre, akár a kisebb terhelésekben, lépcsőzésben, sétálásban, vagy egyszerűen a felöltözésben is akadályoz.

Változatos tünetek

A Tüdőér Egylet alelnöke, a pulmonális hypertonia hazai szakértője, dr. Karlócai Kristóf főorvos szerint a betegség felismerése az orvosoknak sem könnyű, mert tünetei rejtettek. Ma a legtöbbször szív ultrahanggal szűrik ki a pácienseket, de az artériás pulmonális hypertonia elkülönítése a betegség egyéb formáitól általában szélesebb körű vizsgálat-sorozatot igényel. A gyanús betegeket úgynevezett PAH centrumokban lehet diagnosztizálni, kezelésüket beállítani, gondozni.

 

A PAH személyes betegség: a vezető tünet akár személyenként is más- és más lehet. Közös tünet a légszomj, a kék ajkak és a fáradtság. A tünetek nem specifikusak, így a PAH-t gyakran asztmával vagy más betegséggel keverik össze, ezért előfordulhat, hogy a helyes diagnózisra két évet is várni kell. Ez a késedelem bizonyos esetekben akár az életet is jelentheti. A PAH progresszív tulajdonsága miatt az elveszített funkciók teljes egészükben nem nyerhetők vissza, ezért a korai és megfelelő diagnózis, valamint hatékony kezelés alapvető fontosságú.

A korai felismerés kiemelten fontos

Mint a legtöbb betegségnél, a PAH-ban is kiemelkedően fontos a korai felismerés. Ennek révén korszerű, általában kombinált kezeléssel a betegek funkcionális állapota egy osztálynyit javulhat és panaszmentesen élhetnek hosszú évekig, ami hatalmas terápiás siker. A betegek kezelési lehetőségei sajnos korlátozottak. A jelenleg elérhető gyógyszeres kezelések nem elégítik ki az összes igényt. A PAH speciális formájában, a krónikus tromboemboliás pulmonáris hipertóniában (CTEPH) elsősorban nem gyógyszeres, hanem sebészeti kezelés javasolt. Ugyancsak sebészeti beavatkozás a tüdő- vagy a szív-tüdő transzplantáció, ami néhány beteg súlyos PAH betegsége esetén felmerül. Ezt a műtétet behatárolja a donorok alacsony száma, vagy ha a beteg nem alkalmas a műtétre.

A közelmúltban jelentős fejlődés történt a betegség kezelésében. Újabb kezelési lehetőségek jelentek meg, így már 9 készítmény létezik. Pozitív változások történtek a felismerésben is, ezért az Európai Kardiológusok Társasága és az Európai Tüdőgyógyász Társaság új ajánlást hozott nyilvánosságra 2015 augusztusában.

Magyarországon is komoly előrelépés történt. Az új gyógyszerek közül egyet a betegellátó centrumok már bevonhatnak a kezelésbe, egy másik pedig az egyedi engedélyes eljárás keretében férhető hozzá. Így már 6 szer közül választhat a specialista és további 3 szerre - indokolt esetben - egyedi engedélyt kérhet. Így nemcsak szélesebb körben, hanem jobb minőségben is lehet ezeket a betegeket ellátni.

A Tüdőér Egyletről

A magyarországi betegszervezet, a Tüdőér Egylet immár 7 éves múltra tekint vissza. Az egyesület elkötelezetten támogatja a pulmonalis hypertoniában szenvedő betegeket, képviseli érdekeiket, felvilágosítást nyújt, segítséget ad szociális és egészségügyi ellátásukhoz. A betegséggel kapcsolatos ismereteket terjeszti a társadalomban és az egészségügy területén egyaránt, támogatást nyújt a betegség kutatásához. Törekszik rá, hogy a pulmonalis hypertonia valamennyi gyógyszere rendelkezésre álljon Magyarországon.

A szervezet fontos tevékenysége, hogy a rászoruló betegek számára minél könnyebben elérhető legyen a tüdőtranszplantáció. Fontos hangsúlyt helyez a külföldi és hazai társszervezetekkel való együttműködésre, felvilágosító programok szervezésére, találkozók, előadások szervezésére. Tájékoztatja a nyilvánosságot a betegségről, kapcsolatot keres a kormányzattal és a betegek ellátásáért felelős egészségbiztosítóval.


Forrás: Hajdu László
2015. 11. 10.
Ossza meg: Kövessen minket:



Vital - egészségügyi linkcentrumKeresés