2024. Március 29. péntek
Beth Goodier naponta akár 22 órát is átalszik, és azt mondja, hogy az élete valóságos mese.

A húszéves angol lány Kleine-Levin szindrómában szenved, aminek következtében csak naponta két órát képes ébren tölteni, azt is csak egyhuzamban öt héten át – számolt be róla a Caters Hírügynökség. „Nincs ebben semmi gyönyörű, semmi romantikus. Egyszerűen szörnyű” – mesélte Beth a BBC-nek. A titokzatos kór, amelyet Csipkerózsika-szindrómának is hívnak, nagyjából 40 embert érint a szigetországban, s nincs rá gyógymód. A tünetegyüttes kamaszkorban jelentkezik, és viselkedésbeli változásokat is okoz, például falásrohamokat és éberálom-érzést. „Azt akarom, hogy valami értelmeset tudjak csinálni, amikor jól vagyok. Hasznos tagja leszek a társadalomnak” – mesélte Beth a BBC-nek. A lány 16 éves kora óta szenved a betegségtől. Rendszeresen közzétesz magáról videókat a YouTube-on, és édesanyjától, Janine-tól függ, aki otthagyta az állását, hogy gyermekét ápolhassa. „Amikor ébren van, igazából csak ül az ágyon vagy a kanapén, tévézik, és általában ugyanazt nézi meg újra és újra, mivel szereti a kiszámíthatóságot” – tette hozzá az anyuka. „Ez egy nagyon-nagyon elkeserítő állapot, hiszen kiszámíthatatlan. A legtöbb érintettnél néhány év alatt elmúlik, de átlagosan 13 esztendeig tart” – magyarázta Dr. Guy Leschziner londoni ideggyógyász az eset kapcsán.

Csipkerózsika szindróma
Forrás: Medipress

Ossza meg: Kövessen minket:



Vital - egészségügyi linkcentrumKeresés